Kevin Bielamowicz博士,或B博士到他的患者,是在阿肯色州儿童的多学科神经纤维瘤病(欧洲杯外围下注)诊所的儿科神经肿瘤科学家’s Hospital (ACH).

我们问B博士告诉我们更多关于欧洲杯外围下注的信息’S症状,治疗和小岩石家族可以做些什么来支持欧洲杯外围下注研究。

什么是nf?

“欧洲杯外围下注是一组遗传条件,最常见的是1型或欧洲杯外围下注1。欧洲杯外围下注1影响每3,000人中的1个,无论性别还是种族。虽然许多有欧洲杯外围下注的孩子有条件的家庭成员,但许多人没有一个家庭历史。“

欧洲杯外围下注的顶部标志和症状是什么?

“皮肤上的扁平暗斑,称为caféAu Lait Macules通常是神经纤维瘤病的第一个标志。如果您的孩子有超过五个黑色斑块,请考虑与儿科医生讨论这一点。其他症状变化,但包括学习和发育需求,骨骼的异常增长以及某些类型肿瘤和癌症的风险增加,以及其他医疗需求。“

那些拥有它的人的关心标准是什么?

目前欧洲杯外围下注患者的护理标准包括:

•与遗传学家进行咨询,以考虑条件的正式遗传测试

•熟悉欧洲杯外围下注的眼科医生每年的眼科考试

•学习评估以确保任何特殊需求都已确定

•筛选欧洲杯外围下注中最常见的癌症—幼儿的脑肿瘤,老年儿童和成人的良性肿瘤和肉瘤和女性的乳腺癌

•管理与初级保健提供者结合我们的诊所

你能告诉我们Ach的欧洲杯外围下注诊所吗?

“我们的诊所包括七个核心成员—遗传学家和遗传辅导员,神经科医师,神经心理学家,肿瘤学家,专业护士/诊所协调员和患者/家庭倡导者。我们遵循欧洲杯外围下注的所有患者,并更频繁地关注某些并发症的患者。“

你能告诉我们一些关于你的欧洲杯外围下注临床试验以及如何注册的岩石家庭如何进入?

“ACH的欧洲杯外围下注儿童可获得的临床试验是与欧洲杯外围下注相关的肿瘤和癌症的新疗法。这些研究由我们的创新癌症治疗队进行。患有欧洲杯外围下注的绝大多数人不需要治疗肿瘤或癌症,但任何如果需要,您的儿科医生和我们的团队应评估担忧。“

小岩石家庭如何帮助结束欧洲杯外围下注?

“在目前的国家危机中,我将首先与儿童的阿肯色州章中兼职’S肿瘤基金会(CTF)在社交媒体上。该组织促进了欧洲杯外围下注研究,意识和家庭支持。由于我们的社区变得更安全,并且由于许多财务状况改善,家庭可以考虑在未来经济上经济地参与当地的CTF事件并支持CTF或ACH(欧洲杯外围下注诊所或我们的创新癌症治疗队)。“